“罕见病的问题这些年来越来越凸显，主要是人群少、可用药也少。结合目前我们国家的整个社会经济发展水平和基本医疗保险保障定位，完全靠医保一揽子来解决肯定是非常有限的。”  人大代表、武汉大学全球健康研究中心主任毛宗福教授表示。罕见病患者长期面临着诊疗用药方面的挑战，随着国家与社会对罕见病的关注度逐步提升，各部门为加强罕见病的医疗保障做出了巨大的努力，但罕见病患者的诊疗需求仍有待进一步回应。

        “普惠险”正成为罕见病支付保障的重要力量之一

        中国正走在稳步推进健康中国战略的道路上，2020 年 2 月 25 日，中共中央、国务院发布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》提出要探索罕见病用药保障机制，同时也指出了未来医保改革的发展目标：到 2030年，全面建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系。

        据了解，近年来，普惠型商业健康补充险（简称“普惠险”）成为罕见病多层次医疗保障的重要力量之一，我国浙江、成都、广东、山东、上海等多地在相关实践中已取得初步成绩。

        “普惠险作为一种创新方式，可以说是用中国办法来解决中国问题，”毛宗福表示，“尽管传统的捐赠、慈善在一定程度上可以帮助缓解罕见病救治痛点，但因缺乏长效运营机制导致透明度不高，可持续性较弱。而普惠险打破了传统商业保险的模式，一定程度上弥补基本医疗保险保障的不足。”

        创新支付与基本医保紧密衔接兼顾保障效率和公平

        不过由于普惠险还处于初级探索阶段，毛宗福强调，虽然普惠险是在基本医疗保险之外，让罕见病患者看到解决部分的用药和财务困难问题的希望，但是这部分也是非常有限的，罕见病问题的解决不能完全依赖于普惠险。

        这两年普惠险虽火爆，但调研数据显示其中能够可持续发展的产品比例并不高。我国当下的经济发展水平与社会发展阶段，决定了无法依靠单方支付解决所有罕见病医疗保障问题，平衡医保基金的可持续发展至关重要。普惠险也要深度切入衔接基本医疗保障主体“短板弱项漏洞”，以补充缓解“不平衡不充分”社会矛盾为己任，完善多层次医疗保障制度体系，助力医保高质量发展为目标。

        毛宗福认为，作为一项民生项目，普惠险应在明确“基本、主体和兜底”政府责任的同时，充分发挥市场在资源配置中的作用。部分地区经验表明，政府引导可提高参保人对普惠险的信心，通过公共资源、信息平台、政策工具共享可降低普惠险商业运作成本，将资源更有效率地投入在大病、重病的共济方面。

        尽管患者数量不多，罕见病药物与其他治疗领域药物的评估标准应当一致。基于药物安全性、有效性、创新性、经济性、社会性等综合因素考量，科学评估罕见病用药对医保基金的影响。此外，通过高效利用扶贫基金、财政税收制度改革、企业工会基金、慈善援助等方式加强对普惠险运营的支撑，能够进一步帮助普惠险可持续发展，在医保外为罕见病患者提供保障补充。

来源：新华网